segunda-feira, maio 17, 2021
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Família jaguariaivense faz vaquinha virtual para bancar tratamento de bebê com doença rara

Jaguariaíva – A bebê Alice Alves Guimarães de apenas 1 ano de idade foi diagnosticada há um mês  com AME – Atrofia Muscular Espinhal, uma doença de causa genética, rara e degenerativa que afeta aproximadamente 1 em cada 10 mil crianças e é a principal causa genética de morte em bebês. Alice é filha do casal jaguariaivense Alex Guimarães e Silvanna Alves que criaram uma “vaquinha virtual” para conseguirem bancar o tratamento extremamente caro.

Em indivíduos portadores de AME, ocorre uma  mutação no gene SMN1 que faz com que uma parte dele esteja ausente e assim, ele perde a sua função de produção da proteína SMN. Proteína esta que é responsável por manter os neurônios motores saudáveis e funcionais. Com a não produção do SMN perde-se funções básicas como: mobilidade, respiração, deglutição e funções cardíacas.  

Hoje existe um medicamento chamado SPINRAZA que é de uso continuo, aplicado diretamente na medula espinhal do paciente. Graças a muita luta hoje esse medicamento é fornecido pelo SUS, e já estamos fazendo o possível para que a Alice inicie o tratamento. Além do Spinraza, existe o ZOLGENSMA com dose única, administrado diretamente na medula é a medicação mais revolucionária para o tratamento da AME, pois age na causa raiz da doença. A criança ao receber o Zolgensma passará a produzir a proteína que protege os neurônios motores. A grande dificuldade desse medicamento é seu custo de 12 MILHOES, o remédio mais caro do mundo.

“Portanto, esse perfil será dedicado a Campanha “CURE A ALICE”. Nosso objetivo é arrecadarmos os 12milhoes, e para isso precisamos muito de TODOS vocês” é o apelo feito na página da vaquinha virtual no link: http://vaka.me/2044073

A família também disponibiliza uma conta bancária e uma chave PIX para doações:

Silvana Alves
Caixa Econômica Federal
Agência 0392
Op 1288
Conta: 000811681861-7
CPF: 031.015.399-94

Os pais com a bebê Alice. Foto: Reprodução/Redes Sociais
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